Здравствуйте, anonim_44ax, Вы писали:

_>Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие...
_>...что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает.
Вы, мил человек, всегда так запросто всех под одну гребенку?

_>Кстати, меня еще такая штука заинтересовала — а почему эта вся благотворительность стала так популярна у нас в постсоветское время? Вроде как и раньше болели не меньше...
Подобный же вопрос можно задать: а почему сейчас (в постсоветское время) всё можно купить, раньше же тоже купить хотелось.

На счёт фондов? Объединиться? Ну и как содержать эту бюрократию? Сколько денег, а главное ВРЕМЕНИ будет уходить на реализацию помощи. Пример такой бюрократии — наше государство.

Здравствуйте, tofox2, Вы писали:

T>Самое грустное, что все эти бедолаги собирают деньги на ЛЕЧЕНИЕ, врачам. Всегда считал врачей циничными и бессердечными тварями. Вот поэтому вместо того чтоб врачи проводили бесплатные/благотворительные операции, людям приходится выискивать миллионы на врачей.
Давай-ка программисты будут себе покупать компы рабочие, оплачивать эл-во, за свой счет софт лицензионный покупать рабочий. Не нравится? нравится прийти на работу и чтобы были созданы для тебя нормальные условия труда? А что, с врачами что-то должно быть по другому? Не должны они благотворительностью заниматься. Есть лекарства — должны лечить. Нет лекарств — ни чего они тебе не должны.
Интересно, сколько без цинизма протянет врач который занимается раковыми больными в терминальной стадии? а если это дети? И еще, цинизм != равнодушие.

Здравствуйте, tofox2, Вы писали:

T>Самое грустное, что все эти бедолаги собирают деньги на ЛЕЧЕНИЕ, врачам. Всегда считал врачей циничными и бессердечными тварями. Вот поэтому вместо того чтоб врачи проводили бесплатные/благотворительные операции, людям приходится выискивать миллионы на врачей.
Не тупи. Такие претензии к сибирским шаманам выдвигай. А в современной медицине, кроме всего прочего, нужны расходные материалы, дорогое оборудование... Не считаем, что врачи тоже есть хотят, фиг с ними, перебьются.

Здравствуйте, Кондраций, Вы писали:

К>Не тупи. Такие претензии к сибирским шаманам выдвигай. А в современной медицине, кроме всего прочего, нужны расходные материалы, дорогое оборудование... Не считаем, что врачи тоже есть хотят, фиг с ними, перебьются.

Не хами. Расходники для операции и день работы хирурга никак не может стоить миллион. Как и щепотка цемента и час работы стоматолога не может стоить тыщу баксов. А оборудование рано или поздно окупается. Хотя, конечно, фармацевты тоже цены взвинчивают неоправданно.

Здравствуйте, tofox2, Вы писали:

T>Не хами. Расходники для операции и день работы хирурга никак не может стоить миллион. Как и щепотка цемента и час работы стоматолога не может стоить тыщу баксов. А оборудование рано или поздно окупается. Хотя, конечно, фармацевты тоже цены взвинчивают неоправданно.

Интрересно, что Вы запоете, когда Вас так скрутит? Или Ваших родственников? Ну как еще с такими как Вы разговаривать, я не знаю...

Здравствуйте, senliko, Вы писали:

S>Почему Вы решили, что Володя не работает? Он инвалид, но он работает, старается не сидеть на шее у родных. Но зарплаты Володи никак не хватает,чтобы каждый месяц покупать Виагру. Я не знаю предприятий и работодателей, которые инвалидам много платят и предоставляют высокооплачиваемую работу.

Ну, поскольку мы тут на сайте программистов — программистам-инвалидам предоставляют работу многие нормальные компании (я сам в Токио, у нас успешно работают несколько неходячих человек в креслах-каталках).
Тем более в Питере, обязательно должны быть такие, это не захолустный город.
И дальше должно быть только больше.
Так что если голова, глаза и руки работают (я не знаю характера болезни Владимира) и душа к этому делу лежит (хотя в таких условиях речь уже о выживании, а не о склонности), можно в этом направлении двигаться.

You will always get what you always got
  If you always do  what you always did

Здравствуйте, senliko, Вы писали:

S>Все фонды отказывали, основная причина, что Наташа взрослая.

Очень многие большие конторы, особенно зарубежные банки, занимаются благотворительностью, и в немаленьких объемах (причем обычно у них просто сразу в бюджете прописана сумма, которую надо потратить за год на благотворительность, а дальше на местах просто идет выбор, кому и сколько).
Попробуйте обратиться к ним, вполне возможно, что они дадут денег.

You will always get what you always got
  If you always do  what you always did

Здравствуйте, jazzer, Вы писали:

J>Здравствуйте, senliko, Вы писали:

S>>Все фонды отказывали, основная причина, что Наташа взрослая.

J>Очень многие большие конторы, особенно зарубежные банки, занимаются благотворительностью, и в немаленьких объемах (причем обычно у них просто сразу в бюджете прописана сумма, которую надо потратить за год на благотворительность, а дальше на местах просто идет выбор, кому и сколько).
J>Попробуйте обратиться к ним, вполне возможно, что они дадут денег.

Спасибо Вам за совет. И он верный. Всегда обращаемся и в банки и в крупные организации, и на всевозможные предприятия. Обращаемся и в СМИ, на телевидение. Иначе невозможно было бы помочь. К сожалению, из крупных банков и предприятий откликаются единицы и очень очень редко. Обращаемся и в фонды, которые имеют свою материальную базу, таким как Русфонд ( газета Коммерсант) и к фонду АиФа. Раньше АиФ помогал нашим ребятам, а как кризис придавил всех, то и они отказывают. А в Русфонде наши ребятишки не проходят по их "критериям" , слишком сложное и незнакомое заболевание, "невыгодные" наши для них

По маленькой Полечке разослали почти в 40 предприятий Алтая просьбу о помощи малышке, но никто не откликнулся. Помогают в основном через наше сообщение о Полинке по радио Эхо Москвы. Там хорошие ребята работают. И москвичи откликаются, передают деньги.

В зарубежные банки мы не обращались. Но немецкая благотворительная организация от газеты "BILD" откликнулась на нашу просьбу и почти половину суммы Полечке гарантируют оплатить. Спасибо за совет насчет банков зарубежных, завтра попрошу наших волонтеров в Германии написать туда.

А о других дискуссиях здесь, то люди разные, и мнения каждого говорит о нем самом немало. И конечно, от всей души, хочется просто пожелать всем, чтобы никогда тяжело не болели ваши дети и никогда никто не оказался в ситуации, в которой сейчас родные Полинки и родные любого тяжелобольного ребенка. Судить о ситуациях с тяжелобольным ребенком может лишь человек, который прошел через подобное. И спасибо всем из форумчан, кто откликнулся и помог Полинке. Спасибо за заведение темы. Это от всего сердца.

Несмотря на довольно агрессивно и негативно настроенных к помощи и к инвалидам, форумчанам, очень хочу написать здесь свою просьбу. Я пока не очень хорошо владею PHP и наша гостевая кривая немного. Может вдруг кто-то сможет помочь мне ее написать приличной, здесь ведь программистов много. Пожалуйста. Если кто то сможет, напишите мне на мэйл liya.05@list.ru Буду очень очень благодарна

Здравствуйте, senliko, Вы писали:

S>По маленькой Полечке разослали почти в 40 предприятий Алтая просьбу о помощи малышке, но никто не откликнулся. Помогают в основном через наше сообщение о Полинке по радио Эхо Москвы. Там хорошие ребята работают. И москвичи откликаются, передают деньги.

Я бы не ждал помощи от алтайских предприятий и сконцентрировался на Москве/Питере.
Провинциальным предприятиям в первую очередь приходится выживать, им не до благотворительности обычно.

S>В зарубежные банки мы не обращались. Но немецкая благотворительная организация от газеты "BILD" откликнулась на нашу просьбу и почти половину суммы Полечке гарантируют оплатить. Спасибо за совет насчет банков зарубежных, завтра попрошу наших волонтеров в Германии написать туда.

Это, безусловно, стоит сделать, но, боюсь, с этим будут бухгалтерско-налоговые сложности из-за того, что вы будете находиться в разных странах.
Обычно отделения/дочки таких банков спонсируют благотворительные организации в соответствующей стране.
А это значит, что Вам нужно в первую очередь обратиться в российские отделения зарубежных банков, особенно крупнейших инвестбанков, таких как Deutsche Bank, Goldman Sachs, Merrill Lynch, J.P. Morgan, Morgan Stanley и т.п.
Насколько я знаю, у них у всех есть представительства в России.

Удачи Вам!

You will always get what you always got
  If you always do  what you always did

Здравствуйте, jazzer, Вы писали:

J>Здравствуйте, senliko, Вы писали:

S>>Почему Вы решили, что Володя не работает? Он инвалид, но он работает, старается не сидеть на шее у родных. Но зарплаты Володи никак не хватает,чтобы каждый месяц покупать Виагру. Я не знаю предприятий и работодателей, которые инвалидам много платят и предоставляют высокооплачиваемую работу.

J>Ну, поскольку мы тут на сайте программистов — программистам-инвалидам предоставляют работу многие нормальные компании (я сам в Токио, у нас успешно работают несколько неходячих человек в креслах-каталках).
J>Тем более в Питере, обязательно должны быть такие, это не захолустный город.
J>И дальше должно быть только больше.
J>Так что если голова, глаза и руки работают (я не знаю характера болезни Владимира) и душа к этому делу лежит (хотя в таких условиях речь уже о выживании, а не о склонности), можно в этом направлении двигаться.

Может в Токио, как в любой нормальной стране, компании считают инвалидов людьми, то у нас довольно сложно с этим. Я не инвалид, занимаюсь разработкой сайтов, вебдизайном, но очень трудно найти работу, большая конкуренция, предпочтение тем, кто закончил художественную школу хотя бы. На многих сайтах мое резюме, а предложений нет.
Вряд ли Владимир осилит программирование. Заболевание Володи ведет к кислородному голоданию всех органов и тканей, и мозга тоже. Он работает на заводе. Заработок небольшой, но стабильный. Программирование не для Володи конечно. Это не реально.

Здравствуйте, jazzer, Вы писали:

J>Здравствуйте, senliko, Вы писали:



S>>В зарубежные банки мы не обращались. Но немецкая благотворительная организация от газеты "BILD" откликнулась на нашу просьбу и почти половину суммы Полечке гарантируют оплатить. Спасибо за совет насчет банков зарубежных, завтра попрошу наших волонтеров в Германии написать туда.

J>Это, безусловно, стоит сделать, но, боюсь, с этим будут бухгалтерско-налоговые сложности из-за того, что вы будете находиться в разных странах.
J>Обычно отделения/дочки таких банков спонсируют благотворительные организации в соответствующей стране.
J>А это значит, что Вам нужно в первую очередь обратиться в российские отделения зарубежных банков, особенно крупнейших инвестбанков, таких как Deutsche Bank, Goldman Sachs, Merrill Lynch, J.P. Morgan, Morgan Stanley и т.п.
J>Насколько я знаю, у них у всех есть представительства в России.

J>Удачи Вам!

Спасибо. Умная мысль . Сразу видно, что тут программисты . Жаль, что до меня эта мысль не дошла, ведь с августа пытаемся Полечке помочь. Столько времени уже упущено. Будем искать отделения банков. Спасибо!!!
Мы хотим сделать филиал в Германии, так как большинство наших ребят нуждается в помощи немецких клиник. Наш друг, немец, Стефан в память о ярославской малышке, которая погибла недавно от легочной гипертензии , пытается организовать в Германии филиал (он сам очень помогал Настеньке, и деньгами тоже, лично с ней познакомился, когда Настюша ездила в Гиссен). Мы очень надеемся, что это получится и тогда будет больше возможностей помочь нашим ребятам. К благотворительности во всех странах хорошее отношение и налоговые льготы там у людей, кто делает благотворительные пожертвования.

Спасибо за действительно ценный совет насчет зарубежных банков.

Здравствуйте, tofox2, Вы писали:

T>Здравствуйте, Кондраций, Вы писали:

К>>Не тупи. Такие претензии к сибирским шаманам выдвигай. А в современной медицине, кроме всего прочего, нужны расходные материалы, дорогое оборудование... Не считаем, что врачи тоже есть хотят, фиг с ними, перебьются.

T>Не хами.
Извини, ежели чего. Хотя, за столь обобщённый грубый наезд...

T>Расходники для операции и день работы хирурга никак не может стоить миллион.
1. На счёт выделенного — не уверен. Или у тебя прайсы на руках?
2. С зашиванием последнего шва история не заканчивается. Даже после банального аппендицита имеет место быть послеоперационный восстановительный период. И лекарством в этот период является пока, слава богу, не святая водичка с низкой себестоимостью.
3. Хирург работает не один. Там целая бригада. Все без права на ошибку. И работают не голыми руками.

T>Как и щепотка цемента и час работы стоматолога не может стоить тыщу баксов.
А ежели не цемент? А если супермикронаноименичубайса пломба, производимая штучно?
Впрочем, для щепотки цементы — ты прав. Но именно потому, что в данном примере имеется определённость.

T>А оборудование рано или поздно окупается.
А если ещё не окупилось? Кроме того, думается, что даже если оно окупилось, то имеет место быть обслуживание сего оборудование, что тоже является источником дохода производителей этого оборудования.

T> Хотя, конечно, фармацевты тоже цены взвинчивают неоправданно.
Коммерция.

ЗЫ. Если бы ты наехал на страховые кампании, то тебя все бы поддержали.

Здравствуйте, senliko, Вы писали:

J>>Так что если голова, глаза и руки работают (я не знаю характера болезни Владимира) и душа к этому делу лежит (хотя в таких условиях речь уже о выживании, а не о склонности), можно в этом направлении двигаться.

S>Может в Токио, как в любой нормальной стране, компании считают инвалидов людьми, то у нас довольно сложно с этим.

Ну, по российским законам дискриминация по инвалидности, если она не мешает работе, запрещена, насколько я знаю.
Т.е. ноги программеру (и вообще работнику умственно-ручного труда) не особо нужны, так что это не может быть причиной отказа.
Реальная практика, как водится, от законов далека, хотя, опять же, зависит от предприятия.
Те же представительства зарубежных банков совсем не захотят терять репутацию, воюя с соискателем-инвалидом, если он подходит под требования вакансии.

S>Я не инвалид, занимаюсь разработкой сайтов, вебдизайном, но очень трудно найти работу, большая конкуренция, предпочтение тем, кто закончил художественную школу хотя бы. На многих сайтах мое резюме, а предложений нет.

Ну это обратная сторона отсутствия дискриминации, кстати.
Работодатель должен при приеме на работу смотреть только на профпригодность (и образование — составная часть оной).
Брать инвалида на работу просто потому, что он инвалид — это дискриминировать здоровых.

S>Вряд ли Владимир осилит программирование. Заболевание Володи ведет к кислородному голоданию всех органов и тканей, и мозга тоже. Он работает на заводе. Заработок небольшой, но стабильный. Программирование не для Володи конечно. Это не реально.

Ну тут я мало чего могу придумать, кроме как искать финансовой помощи, чем Вы, в общем-то, и занимаетесь.
Вряд ли Владимир с поражением мозга сможет зарабатывать большие деньги: мозг на рынке ценится больше всего. Что очень печально, конечно, но ничего не поделаешь — в таких случаях как раз должны вступить в игру государство и благотворители.

Так а заболевание-то излечимо? А то, может, у Владимира всё впереди...

You will always get what you always got
  If you always do  what you always did

Здравствуйте, jazzer, Вы писали:



J>Так а заболевание-то излечимо? А то, может, у Владимира всё впереди...

У Володи порок сердца с Синдромом Эйзенменгера, оперировать при этом синдроме его отказались сразу, уже давно, когда Володя был молодым парнишкой. С годами из-за основного заболевания, из-за порока сердца, развилась легочная гипертензия, вторичная легочная гипертензия (не первичная, как у Полечки). Сейчас она высокой степени. Если говорить человеческим понятным языком, то Легочная гипертензия это повышение давления в легочной артерии, кровь из которой идет в сердце. У нас, у здоровых давление в ЛА — 20-25 мм.рт.ст. Когда мы бежим, например, оно поднимается до 30. Из-за этого мы начинаем задыхаться. У Володи оно в обычном состоянии 130 мм.рт.ст.

Это не излечивается. Единственный выход — трансплантация комплекса сердце-легкие. Но мы все реально понимаем, что средств на трансплантацию не собрать, да и клинику, где проведут пересадку легких и сердца пациенту из России трудно найти, большинство клиник отказываются от больных из России.

Поэтому все, что мы можем сделать, это улучшить клиническое состояние Володи, помогая ему в покупке Виагры. Это единственный препарат, доступный в России, который помогает больным с ЛГ более меннее терпимо жить.

Здравствуйте, senliko, Вы писали:

Ну я мало что понял, ибо не врач...
С виагрой у Владимира все хорошо или все равно мозг голодает? Или тут нету речи о "хорошо", речь о том, чтоб вообще жить?

You will always get what you always got
  If you always do  what you always did

Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:

S>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html

Почитал. Что-то тут не так.

Во-первых — откуда взялась сумма? Даже зуб у стоматолога полечить и то сначала какую-то диагностику делают, потом уже цену говорят. А тут сразу бац и 50 килоевро за год лечения. Или это только диагностика? Тогда сколько же будет стоить лечение?

Во-вторых — не вижу никакого участия родителей. В списке переводов — никаких следов. Самые большие суммы переводят какие-то посторонние люди. Не, я понимаю, что если люди живут в глухой деревне — с деньгами у них туго. Но тут я даже попыток что-то сделать самим не вижу, кроме письма, которое 90% не сама мама писала, у них 4 года на раздумья ведь было. Представляю, если бы у меня ребенок заболел, да я бы сутками работал, чтоб денег накопить на лечение.

Вообще, подобные фонды у меня вызывают какое-то неприятное ощущение. Вряд ли, конечно, это настоящее мошенничество, но все же они пытаются надавить на эмоции, чтобы выключить мозг. Вокруг столько людей которым нужна помощь, причем некоторые из этих людей наши друзья и родственники. Конечно ресурсов на всех не хватает, но почему люди помогают тем, кто умеет давить на эмоции, вместо того чтобы помочь близким ?

Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:

S>Здравствуйте все

S>жуть, я представляю состояние родителей, когда не знаешь куда бежать
S>и что делать:

S>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html

Непонятно почему нет кредитных организаций которые бы согласились выплатить достаточно небольшой кредит 50 000 евро или 2 млн.рублей.
По сути ипотечный кредит. Учитывая что 50% предоплаты уже есть.
При суммарном доходе семьи 40 тыр — такой кредит будет вполне доступен. На 20 лет это ~ 200 евро/месяц выплаты и операцию можно было бы начать уже сейчас а не ждать. Почему благотворительный фонд до сих пор не наладил процесс работы с кредитными организациями, а также почему сами родители не чешутся — не понятно.


Второй момент который немного напрягает — это сама постановка. Почему-то у меня это ассоциируется с попрошайками в метро. Где тоже идет скрючившись "мама" с бедным ребенком и пытаюсься вызвать жалость у окружающих.

А также бывают и циничные родители которые убивают своих детей или продают в рабство чтобы решить финансовые проблемы.

Я к текущей помощи бы отношусь очень настороженно.

Здравствуйте, Кондраций, Вы писали:

К>Извини, ежели чего. Хотя, за столь обобщённый грубый наезд...

Да ничо, у меня тоже эмоции взыграли.

К>Коммерция.

Это точно, наше капиталистическое общество создано не для людей. Иногда это выводит меня из себя. Это не только врачи и фармацевты,но даже банальные супермаркеты — наценки от 50 до 100% это ненормально. Да, я социалист

К>ЗЫ. Если бы ты наехал на страховые кампании, то тебя все бы поддержали.

Безусловно страховые зло в существующем виде, просто не пользуюсь ихними услугами и тема про лечение, вот и наехал на врачей

Здравствуйте, Огнеплюх, Вы писали:

О>Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:

S>>Здравствуйте все

S>>жуть, я представляю состояние родителей, когда не знаешь куда бежать
S>>и что делать:

S>>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html

О>Непонятно почему нет кредитных организаций которые бы согласились выплатить достаточно небольшой кредит 50 000 евро или 2 млн.рублей.
О>По сути ипотечный кредит. Учитывая что 50% предоплаты уже есть.
О>При суммарном доходе семьи 40 тыр — такой кредит будет вполне доступен. На 20 лет это ~ 200 евро/месяц выплаты и операцию можно было бы начать уже сейчас а не ждать. Почему благотворительный фонд до сих пор не наладил процесс работы с кредитными организациями, а также почему сами родители не чешутся — не понятно.

Я тоже хотел примерно такие мысли изложить, тока у меня всё более грубо получилось
Почему не чешутся, почему кредит не берут и т.д. — ты глянь, где они живут. Наверное там зарплата 5-7К руб это круто, а ближайший банк — отделение "Сбера" в 100 км от их села. 2КК руб при такой зарплате — никогда не даст ни один вменяемый банк.

Вот описание действий родителей хотелось бы увидеть, да ... Типа "папа устроился еще на 3 работы, мама подрабатывает на дому, но этих денег всё равно не достаточно". А то получается, что они какбе сидят, свесив ножки, а некий фонд от их имени собирает деньги.

ЗЫ: Да и вообще, не верю я в это всё. Не представляю, что меня бы заставило выйти "в народ" с подобным обращением. Считаю, что каждый со своими проблемами 1 на 1, в крайнем случае буду рассчитывать на помощь родственников/друзей. И сам готов помочь только им.

Здравствуйте, Ахмед, Вы писали:

А>Здравствуйте, sourcerer, Вы писали:

S>>http://www.nurm.ru/Polina-Pavlova.html

А>Почитал. Что-то тут не так.

А>Во-первых — откуда взялась сумма? Даже зуб у стоматолога полечить и то сначала какую-то диагностику делают, потом уже цену говорят. А тут сразу бац и 50 килоевро за год лечения. Или это только диагностика? Тогда сколько же будет стоить лечение?

Там на страничке есть дока (на немецком и перевод на русском), на котором примерно расписано что к чему.