Здравствуйте, anonim_44ax, Вы писали:

_>Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие.
_>Под проблемой я подразумеваю не факт болезни, а то что нету в стране ни специалистов ни оборудования. Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка и все ссылаются на то, что нету ни оборудования, ни врачей. Злые и циничные люди (вроде меня) даже считают, что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает.

_>Кстати, меня еще такая штука заинтересовала — а почему эта вся благотворительность стала так популярна у нас в постсоветское время? Вроде как и раньше болели не меньше...

_>Впрочем, тут еще ладно. Прикольно в Европе, там причина "нет оборудования и специалистов" не подходит. Там просто собирают на лечение и реабилитацию. Опять же, казалось бы очевидным собрать деньги и простимулировать исследования лечения болезни, ну не знаю, организации специальной крутой бесплатной больницы (на деньги фондов). О подобном почему-то слышал только в личных фондах (типа есть богатейший дядька, у кто-то близкий болел, вот он и бабла на исследования или больницу и отсыпал).

_>Как-то все это неправильно.

Добрый день. Меня звать Лиля, я из Питера.
По статистике нашего сайта вышла вот сюда. Зарегистрировалась, чтобы пообщаться.
Я как раз из-этого "всякого" фонда. Трудно ответить на размытые Ваши претензии, так как не совсем понимаю вопросы, адресованные к "фондам". Скорее всего у вас есть определенные штампы и за словами такого плана как "фонд" вы людей не видите.
"Фонд" это лишь юридическое название. За этим словом разные истории создания, разные люди. Наш — это два человека. Я и Евгений. Мы такие же люди, как Вы, как любой другой. До "фонда" я была волонтером, помогала онкологическим детишкам и детишкам с другмими тяжелыми смертельными заболеваниями, перечисляла деньги, встречалась с родителями, ездила в больницы, связывалась со СМИ, организовывала с девочками сбор средств на операции, на лечение, на аппаратуру для нашего НИИ Отто в Питере. Когда со всем этим столкнулась, постепенно пришла к мысли, что если будет юридически зарегистрированная организация, то помогать тяжелобольным детишкам будет проще, можно обращаться в государственные структуры и к крупным спонсорам. Однажды и женщина в Германии, к которой я обратилась за помощью, когда пытались спасти двухлетнего малыша с раковой опухолью, сказала, что если бы мы были фондом, то они помогали бы нам аппаратурой в больницы, продавая ее по низкой цене

Три года назад стала помогать одной хорошей молодой паре, Евгению и Наташе. У Наташи было тоже заболевание, что и у Полинки. Спасти Наташу не успели, поздно уже было ... Наташа умерла. Когда Женя с Наташей боролись за ее жизнь, они обращались во многие фонды, так как спасти могла только трансплантация комплекса сердце-легкие и стоила эта операция 300 000 евро. Все фонды отказывали, основная причина, что Наташа взрослая.

Немного об этой болезни, о Наташе, о Жене, о фонде написано здесь http://www.rd.ru/cntnt/podpiska/vopreki_vs/sistema_do.html

Когда Наташа была жива, она сама хотела, после того как вылечится, органзивать фонд и ассоциацию больных Первичной Легочной Гипертензией. Наташа умерла. Женя, ее муж, в память о ней и чтобы выжить и не сломаться создал фонд в память о ней, и для того, чтобы больные этим страшным заболеванием не оказались одиноки (как они с Наташей), чтобы получили помощь, не только на лекарства и лечение и трансплантации, но и психологическую, а это иногда не менее важно. Ведь легочная гипертензия — заболевание, которое в России еще мало изучено, нет ни врачей, ни лекарств, ни оборудования для проведения необходимого обследования маленьким детишкам. От врачей мамы таких малышей, и взрослые больные, слышат лишь одно: помочь не можем, оформляйте инвалидность и доживайте оставшийся один-два года.

У нас есть свои семьи, своя работа (на которую у меня времени из-за наших ребят не хватает) и для нас фонд это двадцать наших подопечных, которым надо помочь. Помочь и психологически и по возможности спасти или хотя бы продлить жизнь и улучшить ее качество.
Это очень трудно, потому что мы не олигархи, не нефтяная компания, нет у нас своей материальной базы. Фонд это не работа и тем более не заработок, это лишь желание помочь.

А сейчас к вашему вопросу "Мне интересно почему эти всякие фонды всегда пытаются решать не проблему, а следствие.
_>Под проблемой я подразумеваю не факт болезни, а то что нету в стране ни специалистов ни оборудования. Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка и все ссылаются на то, что нету ни оборудования, ни врачей. Злые и циничные люди (вроде меня) даже считают, что этим фондам нет особого смысла заниматься решением проблем — мол, зачем что-то менять, если конвейер и так работает. "


Предложите, КАК нам решить ПРОБЛЕМУ. Нам не на что купить оборудование, построить современный, технически оснащенный комплекс для проведения трансплантаций легких, нет возможности создать базу донорских органов, нет возможности завезти в России и сертифицировать все необходимые лекарства, нет возможности достучаться до врачей, чтобы они изменили свое отношение к больным Легочной Гипертензией. Скажите, КАК мы можем изменить квалификацию врача, как мы можем научить его лечить больного Легочной гипертензией. Как нам сертифицировать ту же ВИАГРУ в России (этот препарат ведь создан не для мужчин и их потенции, а для лечения больных сердечно-сосудистыми заболеваниями), если Минздрав отказал в сертификации даже Чазовой (она-профессор, доктор мед.наук, руководитель отделения в кардиоинституте Мясникова), когда они делали запрос. Не выгодно виагру сертифицировать как лекарство для лечения ЛГ, так как таких больных немного, и ее придется им по квоте давать, намного выгоднее виагру в России сертифицировать как препарат для мужчин (усиление мужской силы — это побочное действие виагры), больше за нее денег отгребут и фармкомпании и государство.

У нас, два года назад, когда создавали фонд, были и большое желание что то изменить в нашей стране в плане помощи больным легочной гипертензией в нашей стране, как то в лучшую сторону изменить и проблему трансплантаций легких в России, проблему донорских органов. Не один разговор был и с главным хирургом нашего города Яблонским Петром Казимировичем (он под руководством французского трансплантолога провел единственную, успешную в России трансплантацию легких в России). Но мы были очень наивны...
Даже врачи нашего НИИ Кардиологии им.Алмазова никак не помогают нам что то изменить, а наоборот (хоть они и входят в попечительский совет фонда)... Запрещают и нам и журналистам освещать впрямую в СМИ проблемы легочной гипертензии в России, проблему приобретения нашими ребятами подопечными Виагры, единственного доступного в России препарата, который улучшает качество жизни. Других препаратов вообще нет. Сейчас еще один появился, но в не доступе в аптеках и цена его 3000 евро за упаковку.

А насчет Вашего : "Что примечательно, фондов таких просто вагон и тележка" это большое Ваше заблуждение. Мы бы были очень рады, если бы была хоть одна еще ассоциация больных Легочной гипертензией, может тогда, сделать получилось бы больше и изменить что то тоже. А так, нас всего два человека.

Здесь о болезни, о девушке, которую удалось спасти от смерти http://nurm.ru/docs/statiya_AiF.jpg

http://nurm.ru/Natasha/statiya_aif.jpg а это наш АиФ написал в память о Наташе.

Легче всего кого то осуждать, судить, не зная предмета осуждения, легче всего оправдать свое равнодушие гадами -фондами, написать умные фразы...
Лучше самому себе задать вопрос, а что я сделал?
Мы не боги, больше чем сейчас, мы сделать не можем, хотя очень хотим.